ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در گفت‌وگو با سپید عنوان کرد
◀️ روز گذشته سند ملی بیماریهای نادر توسط رئیس جمهور امضا و برای اجرا به دستگاه‌های دولتی ابلاغ شد.
⏮ سرانجام با پیگیری‌های بنیاد بیماریهای نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران سند ملی بیماریهای نادر از سوی رئیس جمهور امضا و ابلاغ شد.
⏮ نحوه شناسایی بیماران جدید، غربالگری به منظور پیشگیری از بروز بیماریهای جدید، حمایت از بیماران بودجه دارویی و درمانی بیماران و مسائل رفاهی بیماران مبتلا از جمله مفاد این سند است.
