اجحاف در حق ما بیماران و حق الناس بودن تخصیص بودجه بیمه ای بیماران نادر بیماران نادر خواستار اجرای عدالت در رسیدگی به بیماران کل کشور هستند با وجود اینکه پزشکان و متخصصان، ۳۸۱ مورد بیماری نادر در کشور شناسایی کرده‌اند که از ردیف بودجه‌‌ای و بیمه برخوردار نبوده و برای دسترسی راحت به تهیه دارو با مشکلاتی مواجه می‌باشند تنها ۴ نوع بیماری تحت عنوان بیماری خاص تحت حمایت های پزشکی و درمانی هستند و بدون هیچ پشتوانه علمی آنها را با عنوان بیماری خاص مورد حمایت قرار می دهند.
سوال ما این است: چرا؟ تمام داشته‌هایمان فقط خلاصه شده به ثبت یک روز به عنوان «روز ملی بیماری‌های نادر» در تقویم رسمی کشور و سند ملی است . ولی معلوم نیست که چرا ، اجرا نمی‌شود.
علیرغم انتشار پیام مهم رئیس محترم جمهور در ابتدای امسال تأکید بر اجرایی شدن سند ملی و تشکیل صندوقی برای بیماران نادر که امید بخش و دلگرم کننده بود؛ اما امروز حتی اداره‌ای در وزارت بهداشت نداریم که دردهایمان را پیگیری کند! ما چند خواسته ساده داریم که سال‌هاست برای به دست آوردن آن در حال جنگیدنیم
۱. سند ملی بیماری‌های نادر اجرا شود.
۲. اداره «بیماران نادر» در وزارت بهداشت راه‌اندازی شود.
۳. داروی بیماران نادر تهیه و به قیمت مناسب به دست بیماران برسد.
۴. تمام بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌های پایه و مکمل قرار گیرند.
لطفا از این پویش مردمی حمایت کنید در لینک زیر حمایت کنید: https://farsnews.ir/my/c/162051
______ تماس با ما ______
آدرس : تهران - خیابان اسد آبادی (یوسف آباد) - نبش خیابان 21 -پلاک 209 - طبقه اول
تلفن: 88720340 - 021
فکس: 88700122 - 021
ایمیل: info@kootahghamatan.com
ساعت کاری: 8 صبح الی 5 عصر
کلیه حقوق مادی و معنوی این وب سایت برای انجمن کوتاه قامتان محفوظ می باشد.
