رییس انجمن کوتاه قامتان در گفت‌وگو با آتیه‌آنلاین مطرح کرد؛
✅ داروی درمان آکندروپلازی را وارد کنید.
رییس انجمن کوتاه قامتان بلند همت گفت: پیگیر ورود و تامین داروی بیومارین برای از وزارت بهداشت ودرمان وآموزش پزشکی و سازمان غذا ودارو برای درمان آکندروپلازی هستیم.
محبوبه ابراهیم‌خانی در گفت و گو با آتیه‌آنلاین عنوان کرد: در جلسه اخیر کمیسیون تخصصی بنیاد بیماریهای نادر مطالبات دارویی کودکان آکندروپلازی عضو انجمن سراسر کشور مورد بررسی و تبیین قرار گرفت و ضرورت ورود این دارو به کشور تاکید شد.
وی افزود: عدم دسترسی به داروی رشد تهدیدی جدی در زمینه فرزندآوری و کاهش نسبی نرخ امید به زندگی به شمار می آید و در صورت تولد نوزادان با این اختلال عواقب نه چندان دلچسب تاثیرات بلندمدت آن بر رشدجمعیت جوان سالم در کشور غیرقابل انکار است.
ابراهیم خانی گفت: داروی شرکت داروسازی آمریکایی بایومارین برای یکی از شایع‌ترین اشکال کوتولگی (کوتاه‌قامتی) شهریور ماه سال جاری مجوز مصرف در اتحادیه اروپا را از کمیسیون اروپا دریافت کرد و این نخستین درمان تائید شده در اتحادیه اروپا برای آکندروپلازی است بنابراین از مسوولان امر در وزارت بهداشت و به ویژه سازمان غذا و دارو به صورت جدی پیگیر خواهیم شد که واردکردن این داور را در اولویت های خود قرار دهند.
رییس انجمن کوتاه قامتان بلندهمت اضافه کرد: در بیشتر مناطق دنیا هیچ داروی تائید شده‌ای به طور ویژه برای درمان آکندروپلازی (کوتاه قامتی) وجود ندارد و تنها داروی Voxzogo در اروپا برای مصرف کودکان ۲ سال به بالا که هنوز صفحات رشد استخوان آنها باز است و معمولا تا ۱۸ سالگی نیز باز می‌ماند، تائید شده است و در مطالعات بالینی نشان داده است که می‌تواند به افزایش قد در کودکان کمک کند.
به گزارش آتیه‌آنلاین، از هر ۲۵ هزار نوزاد تازه متولد شده، یکی مبتلا به آکندروپلازی می‌شود
