تجمع بیماران نادر کوتاه قامت در مقابل نهاد ریاست جمهوری
درخواست واردات داروی جدید رشد و پوشش بیمه‌ای ️
جمعی از بیماران نادر کوتاه قامت با تجمع در مقابل نهاد ریاست جمهوری خواستار ورود داروی voxzogo شدند.
محبوبه ابراهیم خانی ، رئیس هیئت مدیره انجمن کوچولوهای ایران( کوتاه قامتان بلند همت) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به برگزاری این تجمع اظهار کرد:
این دارو که برای رشد کودکان آکندورپلازی تازه کشف شده و مورد تأیید قرار گرفته است در کشورهای دیگر رایگان یا با قیمت ارزانی در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
به همین دلیل ما هم از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست داریم بودجه‌ای برای واردات این دارو که برای رشد کودکان آکندروپلازی لازم است مصوب و به واردات این دارو اقدام کنند.
وی افزود: قبلا در ایران داروهای دیگری برای رشد این بیماران مورد استفاده قرار می‌گرفت که بیمه‌ها نیز تا دو سال این داروها را مورد پوشش خود قرار می‌دادند
اکنون این پوشش بیمه‌ای برداشته شده و خانواده‌ها باید با قیمت گرانی آن را برای کودکان خود تهیه کنند
