علیرغم پیام رئیس محترم جمهور در ابتدای سال 1401 تأکید بر اجرای سند ملی ایجاد صندوق بیماران نادر متاسفانه هنوز در وزارت بهداشت و درمان بخش و واحد مشخص ومستقلی برای رسیدگی به امور بیماران نادر تشکیل نشده است ️ مطالبات ما که سالهاست برای تحقق آنها تلاش کرده ایم اجرای سند ملی بیماران نادر ایجاد واحد واداره بیماران نادر در وزارت بهداشت و درمان مدیریت ورود وتهیه داروهای بیماران نادر و توزیع باقیمت مناسب پوشش بیمه‌ای کامل بیماران نادر اعم از پایه و تکمیلی خانم ابراهیم خانی مدیر انجمن کوتاه قامتان: مسئولین برای ریشه کنی مشکلات بیماران نادر با بنیاد بیماری های نادر همراه باشند.
